Preambuła
Każdy człowiek ma nieograniczone prawo do poszanowania swojej godności i indywidualności. Ludzie, którzy wymagają pomocy i opieki, mają takie same prawa jak wszyscy inni ludzie, a będąc w szczególnej sytuacji życiowej nie mogą być w żaden sposób poszkodowani. Ponieważ ludzie wymagający pomocy i opieki często nie mogą reprezentować sami siebie, państwo i społeczeństwo ponosi szczególną odpowiedzialność za ochronę ich godności.
Jako zestawianie podstawowych i naturalnych praw ludzi potrzebujących wsparcia, opieki i pielęgnacji, niniejsza karta ma na celu wzmocnienie ich roli i pozycji prawnej. Prawa te stanowią wyraz poszanowania godności człowieka i dlatego znajdują odzwierciedlenie także w licznych krajowych i międzynarodowych tekstach prawnych. Są komentowane w objaśnieniach do artykułów pod kątem centralnych obszarów życia i sytuacji ludzi wymagających pomocy i opieki. Ponadto niniejsza Karta formułuje cechy jakościowe i cele, do osiągnięcia których należy dążyć, aby zapewnić dobrą opiekę i wsparcie.
Pomocy i opieki mogą potrzebować ludzie znajdujący się w różnych etapach życia. Dlatego prawa opisane w Karcie dotyczą zasadniczo ludzi ze wszystkich grup wiekowych. Aby osobom wymagającym pomocy i opieki uzmysłowić ich podstawowe prawa, w objaśnieniach do artykułów zwracamy się bezpośrednio do nich.
Jednocześnie Karta powinna służyć za wytyczną dla ludzi i instytucji odpowiadających za sprawy opieki, pomocy i leczenia. Stanowi ona apel do personelu pielęgniarskiego, lekarzy i wszystkich osób, które z tytułu zawodu lub jako osoby społecznie zaangażowane działają dla dobra osób wymagających opieki i pomocy. Do tej grupy należą również podmioty prowadzące placówki ambulatoryjne, placówki stacjonarne i częściowo stacjonarne oraz osoby odpowiedzialne w gminach, kasach chorych i kasach opiekuńczych, prywatnych firmach ubezpieczeniowych, stowarzyszeniach charytatywnych i innych organizacjach w systemie opieki zdrowotnej i socjalnej. Wszystkie te podmioty powinny kierować się w swoim działaniu postanowieniami Karty. Również instancje polityczne wszystkich szczebli oraz podmioty odpowiedzialne w tym zakresie wzywa się do dalszego rozwijania i zapewnienia niezbędnych warunków ramowych w celu zagwarantowania opisanych tu praw, przede wszystkim warunków finansowych.
Odpowiedzialność państwa i społeczeństwa wobec ludzi wymagających pomocy i opieki nie zwalnia indywidualnych osób ze spoczywającej na nich odpowiedzialności za prowadzenie zdrowego i świadomego trybu życia, który może się w znacznym stopniu przyczynić do opóźnienia momentu wystąpienia konieczności korzystania z pomocy i opieki oraz do zmniejszenia jej zakresu lub całkowitego zrezygnowania z niej.
Artykuł 1: Samostanowienie i pomoc dla samopomocy
Każdy człowiek wymagających pomocy i opieki ma prawo do pomocy dla samopomocy oraz do wsparcia, które umożliwi mu prowadzenie życie w sposób pozwalający na samostanowienie i samodzielność.
Autonomia woli i swoboda w zakresie podejmowania decyzji, wstawiennictwo i piecza
Mają Państwo prawo do poszanowania swojej autonomii woli i swobody w zakresie podejmowania decyzji oraz prawo do wstawiennictwa i opieki. Osoby udzielające wsparcia i uczestniczące w opiece i leczeniu muszą szanować Państwa wolę i działać w sposób zgodny z nią. Zasada ta obowiązuje także w przypadku, gdy nie mogą Państwo wyrazić się w mowie i swoją wolę wyrażają Państwo na przykład poprzez swoje zachowanie. Ludzie, których zdolności intelektualne są ograniczone, muszą być włączani w procesy decyzyjne dotyczące ich osoby odpowiednio do możliwości rozumienia.
Wybór miejsca życia, opieki i leczenia oraz kształtowanie przebiegu dnia
Mogą Państwo oczekiwać, że wspólnie z Państwem, a w razie potrzeby wspólnie z Państwa zaufanymi osobami i osobami odpowiedzialnymi za Państwa pielęgnację, opiekę i leczenie, rozważony zostanie sposób, w jaki Państwa indywidualne cele i życzenia mogą zostać urzeczywistnione z uwzględnieniem istniejących możliwości prawnych i rzeczywistych. Nawet jeśli Państwo sami nie są w stanie samodzielnie podejmować decyzji lub artykułować swoich życzeń, wyżej wymienione osoby powinny zadbać o to, żeby działano zgodnie z Państwa oczekiwaniami. Dotyczy to na przykład wyboru miejsca, w którym Państwo żyją, służb opiekuńczych, placówek stacjonarnych i wyboru lekarza oraz wykonywania czynności w zakresie gospodarstwa domowego, pielęgnacji i terapii oraz kształtowania przebiegu Państwa dnia. Również w instytucji stacjonarnej muszą mieć Państwo możliwość korzystania z leczenia przez swojego zaufanego lekarza domowego lub dentystę oraz zaopatrzenia w leki za pośrednictwem zaufanej apteki.
Załatwianie spraw finansowych i urzędowych lub spraw o charakterze czynności prawnych
Prawo do samostanowienia dotyczy także Państwa spraw finansowych i urzędowych lub spraw o charakterze czynności prawnych (składanie wniosków, wypełnianie formularzy lub asystowanie podczas wizyt w urzędach), podczas załatwiania których powinni Państwo otrzymać konieczne wsparcie. Osoby, które udzielają Państwu porad i wsparcia, muszą działać w Państwa interesie i nie mogą podejmować niczego, co byłoby szkodliwe dla Państwa z punktu widzenia ekonomicznego lub prawnego.
Uwzględnianie dyspozycji na wypadek szczególnych sytuacji
Na wypadek, gdyby w późniejszym czasie nie mogli Państwo wyrazić swojej woli, istnieje możliwość dokonania dyspozycji na wypadek szczególnych sytuacji (instrukcje działania i pełnomocnictwo prewencyjne). Wyrażona w nich Państwa wola musi zostać uwzględniona. Ponadto radzimy odpowiednio wcześniej wyznaczyć osoby, które sąd opiekuńczy ma ustanowić w charakterze opiekuna w przypadku, gdyby wymagali Państwo opieki (rozporządzenie w sprawie opieki). (Więcej informacji na ten temat znajdą Państwo w artykule 8).
Wyważenie między prawem do samostanowienia a obowiązkiem opieki
Nierzadko dochodzi do konfliktów między roszczeniem, prawem do samostanowienia osób wymagających pomocy i opieki a określonymi obowiązkami opieki ze strony osób zajmujących się opieką i leczeniem (na przykład sytuacje odmowy przyjmowania pożywienia lub ryzyko upadku). W przypadku zaistnienia takiej sytuacji mogą Państwo oczekiwać, że ze wszystkimi zainteresowanymi osobami zostaną przeprowadzone rozmowy na temat wszystkich możliwych rozwiązań.
Ograniczenia
Możliwość samostanowienia, swoboda podejmowania decyzji i autonomia postępowania mają swoje granice na przykład tam, gdzie naruszone zostają prawa i możliwości rozwoju osób trzecich. Możliwości wyboru w indywidualnym przypadku mogą być ograniczone poprzez finansowe lub strukturalne warunki ramowe (np. niezbędne środki własne lub istniejący w danym regionie brak ofert pomocy). Cel, jakim jest możliwie jak najszersze wspieranie prawa do samostanowienia osób wymagających pomocy i opieki, jest jednak wiążący dla wszystkich osób odpowiedzialnych za pielęgnację, opiekę i leczenie.
Pomoc dla samopomocy – działania profilaktyczne i prozdrowotne
Mają Państwo prawo do uzyskania niezbędnego wsparcia, które umożliwi prowadzenie życia w sposób pozwalający na samostanowienie i samodzielność. Nawet jeżeli wystąpiły już objawy znacznego upośledzenia zdrowotnego lub zachodzi znaczna potrzeba opieki, mają Państwo prawo do tego, żeby podjęte zostały wszystkie niezbędne działania, w celu zapobieżenia dalszemu pogorszeniu się stanu zdrowia lub w celu uzyskania jego poprawy. Oznacza to na przykład, że niezależnie od wieku lub stopnia upośledzenia mają Państwo prawo do dostępu do (specjalistycznej) opieki lekarskiej, zabiegów diagnostycznych, opieki medycznej, badań profilaktycznych i szczepień. Dotyczy to również dostępu do indywidualnego doradztwa prozdrowotnego, które powinno między innymi pomóc w tym, aby w dużej mierze zachować niezależność od pomocy osób trzecich. Zabiegi pielęgnacyjne i udzielanie pomocy oraz zabiegi medyczne i terapeutyczne powinny odbywać się w taki sposób, żeby wspierać i rozwijać zdolności umysłowe i fizyczne oraz dążyć do utrzymania lub poprawy jakości Państwa życia, dobrego samopoczucia oraz zapewnienia, żeby w miarę możliwości mogli Państwo samodzielnie załatwiać codzienne sprawy.
Artykuł 2: Nienaruszalność fizyczna i psychiczna, wolność i bezpieczeństwo
Każdy człowiek wymagający opieki i pomocy ma prawo do ochrony ciała i psychiki przed zagrożeniami.
Ochrona przed przemocą fizyczną i psychiczną
Mają Państwo prawo do ochrony przed przemocą fizyczną, taką jak na przykład zatrzymanie i związywanie, bicie, powodowanie obrażeń i wywoływanie bólu, a także przed niechcianymi zabiegami medycznymi oraz przed nadużyciami seksualnymi. Nikomu nie wolno zachowywać się wobec Państwa w sposób lekceważący, obraźliwy, zastraszający lub poniżający. Oznacza to również, że zawsze należy zwracać się do Państwa po nazwisku.
Ochrona przed zaniedbaniami
Także zaniedbania, takie jak brak staranności podczas pielęgnacji, opieki lub leczenia, zaniechanie udzielenia niezbędnej pomocy oraz niedostateczna uwaga, stanowią formę przemocy. Konkretnie oznacza to na przykład, że muszą Państwo na czas otrzymać niezbędną pomoc, nie wolno narażać Państwa na nadmiernie długie czekanie w momencie, gdy są Państwo głodni lub spragnieni, gdy chcą wstać lub położyć się oraz gdy muszą Państwo załatwić potrzeby naturalne. Dotyczy to również ochrony przed powstawaniem odleżyn i zesztywnieniem stawów. Muszą Państwo być chronieni także przed nadmiernym zimnem i gorącem (przegrzane lub zbyt zimne pomieszczenia, bezpośrednie napromieniowanie słoneczne, przeciąg - zwłaszcza na korytarzach, nieodpowiednia odzież), jeżeli nie mogą Państwo samodzielnie o to zadbać.
Ochrona przed niefachową opieką medyczną i pielęgniarską
Mają Państwo prawo do ochrony prze szkodami spowodowanymi przez niefachowe zabiegi medyczne i pielęgniarskie. Oznacza to na przykład, że Państwa lekarstwa muszą być przepisywane i aplikowane w sposób sumienny i fachowy. Lekarze mają obowiązek w sposób zrozumiały i obszerny informować Państwa o działaniu i ubocznych skutkach leków oraz ich wzajemnych oddziaływaniach z innymi lekami. Państwa spostrzeżenia i uwagi oraz dające się zaobserwować objawy ewentualnych skutków ubocznych i wzajemnych oddziaływań w ramach wszelkich terapii oraz zabiegów pielęgniarskich wymagają szczególnej uwagi i odpowiednio wczesnej reakcji ze strony lekarek, lekarzy i osób sprawujących opiekę.
Ochrona przed niezgłoszonymi działaniami ograniczającymi wolność
Z zasady mają Państwo prawo do swobodnego poruszania się w swoim otoczeniu. Jeżeli pozwala na to stan zdrowia, konieczne jest zagwarantowanie możliwości, że w każdej chwili mogą Państwo wejść, opuścić lub zamknąć swoje pomieszczenie mieszkalne. Jeżeli żyją Państwo w instytucji stacjonarnej i mogą samodzielnie opuszczać swoje pomieszczenia mieszkalne, muszą wówczas posiadać własny klucz do domu i pokoju.
Każde działanie, które ogranicza Państwa możliwość swobodnego poruszania się i na które nie wyrażają Państwo zgody, wymaga zezwolenia sędziowskiego.
Ograniczenia
W wyjątkowych wypadkach mogą okazać się konieczne działania ograniczające wolność, jeżeli stanowią Państwo zagrożenie dla siebie lub innych ludzi, a wszystkie inne możliwości ochrony zostały wyczerpane. Działania ograniczające wolność, takie jak zamknięcie, przywiązanie pasami lub podanie leków uspokajających, mogą stanowić poważne obciążenie i wiązać się z zagrożeniami zdrowotnymi. Dlatego na czas danego działania konieczna jest stała obserwacja przez personel wykwalifikowany w tym zakresie. Ponadto należy regularnie sprawdzać, czy dany zabieg jest jeszcze konieczny lub uzasadniony.
Pomoc przeciw przemocy
Zawsze, gdy spotkają się Państwo z przemocą słowną lub czynną, czują się zaniedbani lub traktowani w sposób pozbawiony szacunku, nie muszą i nie powinni Państwo akceptować tego stanu rzeczy. W takim przypadku należy osobiście lub za pośrednictwem zaufanej osoby złożyć skargę w tej sprawie (informacje na temat możliwości kontaktu w sprawie skarg i telefonu alarmowego znajdują się w załączniku). Ponadto można oczekiwać, że personel pielęgniarski, lekarze i terapeuci w ramach pielęgnacji, opieki i leczenia rozpoznają oznaki przemocy, złego traktowania i nadużycia i – jeżeli to możliwe w porozumieniu z Państwem – zareagują w odpowiedni sposób. Oznacza to na przykład, że należy niezwłocznie zlecić badania lekarskie, jeżeli istnieją konkretne objawy użycia przemocy. W przypadku stwierdzenia śladów przemocy, konieczne jest poinformowanie właściwych urzędów (organ nadzorujący placówkę opiekuńczą, policja) i wdrożenie działań w celu ochrony Państwa osoby. Ponadto można oczekiwać, że - jeżeli wyrażą Państwo takie życzenie - zostanie Państwu udzielona pomoc psychologiczna dla uporania się z doświadczeniem przemocy.
Artykuł 3: Prywatność
Każda osoba wymagająca pomocy i opieki ma prawo do zachowania i ochrony swojej prywatności i intymności.
Poszanowanie strefy prywatnej
Strefa Państwa życia prywatnego musi być traktowana z uwagą i szacunkiem. Dotyczy to także sytuacji, gdy korzystają Państwo z ambulatoryjnych służb opiekuńczych we własnym domu lub w placówce stacjonarnej. Oznacza to, że osoby, które chcą wejść do pomieszczenia mieszkalnego lub sanitarnego, powinny zadzwonić lub zapukać i – jeżeli mogą Państwo wypowiedzieć się – poczekać na Państwa odpowiedź.
Możliwość odosobnienia
Mogą Państwo oczekiwać, że zostanie uwzględniona Państwa potrzeba spokoju i możliwości prowadzenia poufnych rozmów. Możliwość spędzania pewnego czasu w samotności lub porozmawiania bez zakłóceń z wybranymi przez Państwa osobami w chronionym miejscu, musi być zagwarantowana także, jeżeli żyją Państwo w instytucji stacjonarnej i nie dysponują osobnym pokojem. Dotyczy to między innymi możliwości niezakłóconego telefonowania. Przysługuje Państwu również możliwość przeprowadzenia poufnej rozmowy z osobą posiadającą wykształcenie psychologiczne lub duszpasterskie.
Korzystanie z prywatnych przedmiotów w placówkach stacjonarnych
Także w placówkach stacjonarnych powinni Państwo, w miarę możliwości, czuć się jak w domu. Oznacza to na przykład, że mogą Państwo korzystać ze swoich prywatnych rzeczy (drobne meble, obrazy, bielizna), nawet jeżeli dzielą Państwo pomieszczenie mieszkalne z inną osobą. Odnośne porozumienia stanowią zazwyczaj przedmiot umów zawieranych z domem opieki i obejmują na przykład koszty utrzymania prywatnej bielizny. Jeżeli chcą Państwo zachować przedmioty wartościowe, mogą Państwo oczekiwać rady i wsparcia w sprawie bezpiecznego sposobu ich przechowania.
Przyjmowanie wizyt
Prywatność oznacza także, że w każdej chwili można przyjmować wizyty. Jeżeli dzielą Państwo pomieszczenie mieszkalne z inną osobą, należy mieć wzgląd na potrzebę spokoju. Jeżeli to konieczne, można poprosić personel pielęgniarski o odesłanie osoby odwiedzającej, której nie chcą Państwo przyjąć.
Poszanowanie poczucia wstydu
Poszanowanie strefy intymnej znajduje wyraz na przykład w tym, że respektowane i przestrzegane są Państwa osobiste granice wstydu. Mogą więc Państwo oczekiwać, że osoby wykonujące zabiegi pielęgnacyjne i lecznicze będą Państwa traktować z maksymalną delikatnością i dyskrecją. Dotyczy to zwłaszcza higieny intymnej. Jeżeli zabiegi pielęgnacyjne lub lecznicze wykonywane przez określoną osobę są nieprzyjemne, nie powinni Państwo akceptować tego stanu rzeczy, lecz przekazać swoje zastrzeżenia bezpośrednio lub zgłosić je innym pracownikom. Mogą Państwo oczekiwać, że w takich przypadkach instytucje wykorzystają wszystkie dostępne możliwości organizacyjne, aby przydzielić osoby, w kontakcie z którymi czują Państwo, że są traktowani we właściwy sposób.
Przestrzeganie tajemnicy korespondencji
Bez Państwa zezwolenia osoby trzecie nie mogą odbierać, otwierać lub czytać Państwa listów lub wiadomości elektronicznych. W placówce stacjonarnej wysoki stopień dyskrecji może zapewnić na przykład własna skrytka lub skrzynka pocztowa, ponieważ prywatna korespondencja nie będzie wówczas przechodziła przez wiele obcych rąk. Jeżeli nie mogą Państwo samodzielnie odbierać poczty, należy w tym zakresie wyznaczyć zaufaną osobę (można uregulować to z góry, przez udzielenie wcześniejszego pełnomocnictwa).
Ochrona danych osobowych
Prawo do prywatności musi znaleźć odzwierciedlenie także w poufnym traktowaniu Państwa danych i dokumentów. Dlatego dokumenty i dane dotyczące Państwa osoby mogą być wykorzystywane tylko za Państwa zgodą lub za zgodą Państwa przedstawiciela zgodnie z przepisami prawnymi.
Poszanowanie seksualności, orientacji seksualnej i sposobu życia
Z zasady każdy człowiek – niezależnie od wieku i zakresu koniecznej opieki i pomocy – ma prawo do seksualności, poszanowania swojej tożsamości płciowej i sposobu życia. Nikt nie ma prawa dyskryminować Państwa z powodu orientacji seksualnej. Sami decydują Państwo o rodzaju intymnych i seksualnych więzi i kontaktów, o ile nie narusza to praw innych osób. Możliwości realizowania więzi intymnych są jednak zależne od warunków i wyposażenia danej placówki. Dlatego radzimy, żeby przed zawarciem umowy zasięgnąć w tym zakresie informacji na temat danej placówki.
Ograniczenia
Ponieważ zakres koniecznej pomocy i opieki może być różny, nie zawsze istnieje możliwość pełnego zagwarantowania prawa do prywatności i poszanowania strefy intymnej. Mimo to wszystkie osoby zajmujące się opieką, pielęgnacją i leczeniem muszą dążyć do minimalizowania tych ograniczeń.
Artykuł 4: Pielęgnacja, opieka i leczenie
Każda osoba wymagająca pomocy i opieki ma prawo do uzyskania dostosowanej do jej osobistych potrzeb, sprzyjającej zdrowiu i wykwalifikowanej pielęgnacji, opieki i leczenia.
Kompetentna i celowa pielęgnacja, opieka i terapia
Jeżeli konieczna jest profesjonalna pomoc, muszą Państwo otrzymać merytorycznie kompetentną i dostosowaną do Państwa potrzeb pielęgnację, opiekę i leczenie. Mogą Państwo oczekiwać, że pracownicy są wykształceni, dokształceni lub przeszkoleni w zakresie swoich zadań i posiadają niezbędne kwalifikacje dostosowane do Państwa potrzeb w zakresie pielęgnacji, opieki i leczenia. Stosowane metody i zabiegi muszą być zgodne z aktualnym stanem wiedzy medycznej i pielęgniarskiej.
Współpraca ze strony podmiotów uczestniczących w pielęgnacji, opiece i leczeniu
Wszystkie instytucje i grupy zawodowe uczestniczące w pielęgnacji, opiece i leczeniu powinny w Państwa interesie komunikować się ze sobą, kooperować i ściśle uzgadniać między sobą podejmowane działania. Oznacza to na przykład, że w przypadku zmiany podmiotu realizującego świadczenia ma miejsce stosowne przekazanie informacji, które Państwa dotyczą i są istotne z punktu widzenia pielęgnacji, opieki i leczenia. Konieczne jest przy tym przestrzeganie przepisów prawnych w zakresie ochrony danych osobowych.
Współpraca z członkami rodzin i wolontariuszami
Członkowie Państwa rodziny i inne zaufane osoby oraz wolontariusze – jeżeli życzą sobie tego Państwo i w zakresie zgodnym z Państwa oczekiwaniami – powinni zostać włączeni do pielęgnacji, opieki oraz terapii i być informowani o zabiegach i zmianach dotyczących opieki i stanu zdrowia. Pod warunkiem, że wyrażą Państwo życzenie i zgodę, osoby te jeszcze przed zawarciem umowy z odpowiednią służbą lub placówką oraz podczas podejmowania decyzji dotyczących Państwa terapii, powinny zostać włączone do odpowiednich rozmów doradczych. Jeżeli takie jest Państwa życzenie, należy dążyć do zapewnienia stałej współpracy między bliskimi/osobami zaufanymi lub wolontariuszami a służbą lub placówką, która przejęła opiekę nad Państwem.
Indywidualna, zaplanowana opieka
Opieka musi odbywać się w sposób celowy w ramach procesu, który – jeżeli to możliwe – został uzgodniony wspólnie z Państwem. Zabiegi powinny w pierwszym rzędzie wspierać Państwa w zachowaniu lub odzyskaniu samodzielności i mobilności. Celem opieki jest także dbałość o łagodzenie Państwa dolegliwości lub niedopuszczenie do poczucia, że są Państwo pozostawieni sami sobie. Indywidualnie zaplanowana opieka uwzględnia Państwa zdolności, ograniczenia, doświadczenia i oczekiwania. Na tej podstawie należy wyznaczyć konkretne cele oraz zaplanować odpowiednie działania. Cele i działania, jak również wyniki muszą być dokumentowane, sprawdzane w regularnych odstępach czasu i w razie potrzeby na nowo formułowane.
Stała odpowiedzialność
Służby opiekuńcze i placówki powinny zadbać o to, żeby zapewnić stałe osoby, które znają Państwa sytuację i są odpowiedzialne za wszystkie Państwa sprawy. Fluktuacja wyznaczonych pracowników powinna być utrzymywana na jak najniższym poziomie. W przypadku, gdy nie zgadzają się Państwo na pielęgnację lub opiekę ze strony określonej osoby, fakt ten powinien zostać uwzględniony podczas planowania pracy.
Poszanowanie dotychczasowego sposobu życia i przyzwyczajeń
Jeżeli chcą Państwo, aby w ramach opieki uwzględniono określone aspekty dotychczasowego życia lub ważnych dla Państwa przyzwyczajeń (np. godziny odpoczynku i snu, higiena ciała, przyzwyczajenia dotyczące odzieży), powinni Państwo powiadomić lub zlecić powiadomienie o tych życzeniach pracowników danej służby lub placówki. Mogą Państwo oczekiwać, że zostaną one uwzględnione. Osobom wymagającym pomocy i opieki, które nie mogą wypowiadać się za siebie, zwłaszcza osobom cierpiącym na demencję, należy przedstawiać propozycje umożliwiające rozpoznanie przyzwyczajeń i znanych sytuacji, co przyczyni się do poprawy ich samopoczucia.
Wspieranie potrzeb ruchowych
Państwa potrzeba ruchu musi być wspierana i pobudzana, chyba że przemawiają przeciwko temu wskazania medyczne. Dla utrzymania zdolności ruchowych i zapobiegania powstawaniu ograniczeń (np. konieczność leżenia w łóżku), niezbędne jest wspieranie Państwa własnych procesów ruchowych (np. wstawanie, chodzenie) i udostępnienie ewentualnych środków pomocniczych. Powinni Państwo również uzyskać pomoc w wychodzeniu na świeże powietrze, jeżeli sobie tego życzą i jeżeli pozwala na to stan zdrowia.
Fachowe leczenie i łagodzenie objawów obciążających
Zarówno bóle ostre jak i chroniczne oraz objawy obciążające, na przykład duszności i nudności, należy leczyć w sposób fachowy i w miarę możliwości łagodzić. Oznacza to, że w ramach opieki i leczenia ból i objawy obciążające zostaną rozpoznane i nastąpi koordynacja lub podjęcie adekwatnych rodzajów terapii.
Oferowanie posiłków i napojów zgodnych z zapotrzebowaniem i oczekiwaniami
Mogą Państwo oczekiwać, że zostaną uwzględnione Państwa życzenia i potrzeby w zakresie posiłków i napojów. Oferowane posiłki powinny być wystarczająco obfite, powinny pobudzać apetyt oraz być urozmaicone, dostosowane do wieku i sprzyjać zdrowiu. Upodobania lub niechęć do określonych posiłków i napojów powinny być w jak najszerszym zakresie uwzględnione. Należy uwzględnić także rozpoznane rodzaje nietolerancji.
Elastyczność w dostępie do posiłków i napojów
Powinni Państwo mieć możliwość spożywania posiłków także poza regularnymi godzinami posiłków – zgodnie z rytmem życiowym i apetytem. W każdym czasie powinien istnieć dostęp do jedzenia i napojów między posiłkami głównymi. Posiłki i napoje i muszą być serwowane w taki sposób, żeby mogli Państwo łatwo do nich sięgnąć. Zwłaszcza jeśli podlegają Państwo opiece ambulatoryjnej i przebywają w łóżku, osoby opiekujące się powinny zwrócić uwagę, żeby odpowiednie artykuły spożywcze ustawić blisko Państwa, tak aby mogli Państwo coś zjeść lub wypić także w momencie, gdy na miejscu nie ma nikogo, kto mógłby służyć pomocą. Jeżeli potrzebują Państwo specjalnych sztućców lub naczyń umożliwiających samodzielne jedzenie, muszą je Państwo otrzymać.
Pomoc podczas jedzenia i picia
Jeżeli niezbędna jest pomoc przy jedzeniu i piciu, muszą Państwo mieć zagwarantowane, że żądana przez Państwa ilość jedzenia lub napoju będzie podawana w czasie, jaki jest Państwu do tego potrzebny.
Jedzenie i picie w przypadku ludzi cierpiących na demencję
Szczególnej uwagi wymaga żywienie osób z demencją, które często potrzebują indywidualnej stymulacji i motywacji w celu zachęcenia ich do jedzenia i picia i często wykazują zwiększone zapotrzebowanie energetyczne.
Sztuczne odżywianie
Zabiegi w celu sztucznego odżywiania (sondy żołądkowe, wlewy) mogą być wykonywane tylko za Państwa wyraźną zgodą i tylko po rozważeniu aspektów medycznych, opiekuńczych, etycznych i prawnych. W razie potrzeby konieczna jest zgoda osoby, której udzielili Państwo pełnomocnictwa, lub ustawowego opiekuna. Mogą Państwo oczekiwać, że przestrzegane będą uznane etyczno-prawne wytyczne w sprawie postępowania w związku z odżywianiem.
Postępowanie w przypadku zażaleń
Mogą Państwo oczekiwać, że instytucje lub ich pracownicy, wobec których wyrażają Państwo krytykę i uwagi, będą szybko i z wyczuciem reagować na nie, a na życzenie będą je traktować w sposób poufny. Muszą mieć Państwo możliwość składania zażaleń bez obawy ponoszenia niekorzystnych skutków, oraz muszą Państwo szybko otrzymywać informacje o działaniach, jakie nastąpiły lub nastąpią w wyniku zgłoszenia zażalenia. Zażalenia mogą Państwo składać także za pośrednictwem gminnych instytucjonalnych punktów składania zażaleń, organu nadzorującego placówkę opiekuńczą, krajowej izby lekarskiej lub Państwa kasy chorych lub kasy opiekuńczej oraz prywatnych firm ubezpieczeniowych. (Więcej informacji na temat możliwości składania zażaleń znajdą Państwo w załączniku.)
Artykuł 5: Informacja, doradztwo i udzielanie wyjaśnień
Każda osoba wymagająca pomocy i opieki ma prawo do uzyskania szczegółowych informacji na temat możliwości i ofert w zakresie doradztwa, pomocy i opieki oraz leczenia.
Szczegółowe doradztwo warunkiem podjęcia wyważonej decyzji
Mają Państwo prawo do uzyskania szczegółowej porady na temat możliwości w zakresie pomocy, opieki i pielęgnacji oraz mieszkania, a w razie potrzeby także na temat niezbędnych zabiegów w celu dostosowania mieszkania. Doradztwo powinno być nakierowane na to, aby także w przypadku konieczności opieki umożliwić Państwu dalsze życie we własnych czterech ścianach, jeżeli takie jest Państwa życzenie. Aby Państwa oczekiwania dotyczące pomocy i opieki zostały w jak najszerszym zakresie zrealizowane, należy jak najwcześniej zasięgnąć informacji na temat ofert dostępnych w regionie, w którym chcą Państwo mieszkać, oraz odpowiednio wcześnie rozważyć i określić własne życzenia, konieczne koszty i możliwości realizacji. Kasy opiekuńcze oraz właściwe instytucje państwowe, a także w ograniczonym zakresie podmioty realizujące świadczenia są zobowiązane do tego, aby oprócz własnych ofert doradztwa i pomocy udzielić Państwu informacji na temat innych możliwości doradztwa i pomocy. Także prywatne zakłady ubezpieczeń opiekuńczych udostępniają odpowiednie informacje. Ponadto mogą Państwo ułatwić sobie podjęcie decyzji przez próbne odwiedziny, a w razie potrzeby także próbne zamieszkanie (z reguły na zasadzie odpłatności). (Wybrane adresy kontaktowe instytucji, które oferują informacje i doradztwo w zakresie możliwości pomocy i opieki, znajdują się w załączniku.)
Informacja, odciążenie, instruowanie i przeszkolenie członków rodziny sprawujących opiekę
Jeżeli opiekę częściowo lub w całości sprawują członkowie rodziny, konieczne jest włączenie ich we wszystkie sprawy dotyczące pielęgnacji, opieki i leczenia. Doświadczenia i sugestie członków rodziny sprawujących opiekę muszą być przyjmowane i respektowane przez personel fachowy, pod warunkiem, że uwzględniane są przy tym Państwa potrzeby i zapewniona jest niezbędna opieka.
Jeżeli członkowie rodziny sprawujący opiekę są czasowo nieobecni, zgodnie z przepisami prawnymi przysługuje Państwu prawo do opieki zastępczej (np. za pośrednictwem służb ambulatoryjnych, opieki krótkookresowej, opieki dziennej lub nocnej oraz w określonych przypadkach także zwrot kosztów za opiekę). Członkowie rodziny sprawujący opiekę muszą mieć także możliwość otrzymania instrukcji lub przeszkolenia, aby móc się Państwem opiekować w sposób jak najbardziej kompetentny i fachowy. (Informacje na temat możliwości kontaktu w sprawie doradztwa dla członków rodziny znajdują się w załączniku).
Informacja o treści umowy, kosztach i usługach
Jeżeli chcą Państwo skorzystać z usług określonej służby lub placówki, muszą Państwo otrzymać szczegółowe i zrozumiałe informacje na temat oferowanych przez nie usług i cen. Oznacza to, że musi być jasno określone, jakie usługi, o jakiej jakości i za jaką opłatą są świadczone, jaka część kosztów jest pokrywana przez kasę opiekuńczą lub prywatne ubezpieczenie opiekuńcze i jakie koszty muszą Państwo sami ponieść lub zwrotu jakich kosztów mogą Państwo dochodzić od podmiotu odpowiedzialnego za pomoc socjalną. Ponieważ umowy zawierane z domami opieki i umowy o świadczenie usług zawierają indywidualne regulacje, a zawarte w nich uzgodnienia w sprawie usług i opłat są wiążące, muszą Państwo przed zawarciem lub zmianą umowy zawartej z odpowiednią służbą lub placówką uzyskać dokładne informacje na temat treści oraz możliwych przyszłych zmian w umowie, usługach lub opłatach. Oznacza to również, że powinni Państwo odpowiednio wcześniej otrzymać informacje na temat zakresu usług wraz z cenami, wzór umowy i w razie potrzeby także regulamin domu lub placówki opiekuńczej.
Wyjaśnienia medyczne i pielęgniarskie
Fakt, że posiadają Państwo prawo do informacji i wyjaśnień, oznacza także, że rozmowy na temat opieki, diagnozy medycznej, zabiegów, możliwego ryzyka i rozwiązań alternatywnych, prowadzone są z Państwem w sposób otwarty, zrozumiały i delikatny.
Szczegółowa informacja na temat udziału w programach badawczych
Jak każde leczenie, także współudział w programach badawczych wymaga Państwa wcześniejszej zgody. Jeżeli nie chcą Państwo w nich uczestniczyć, nie mogą Państwo ponosić z tego tytułu żadnych ujemnych konsekwencji. Przed wdrożeniem jakichkolwiek metod leczenia, których skuteczność i bezpieczeństwo nie są naukowo uzasadnione, muszą Państwo uzyskać szczegółowe informacje na temat warunków przeprowadzenia leczenia, korzyści i zagrożeń oraz alternatywnych metod leczenia. Jeżeli nie są Państwo w stanie samodzielnie podjąć decyzji, w każdym indywidualnym przypadku konieczne jest uzyskanie zgody Państwa pełnomocnika lub ustawowego przedstawiciela. Wolno im jednak wyrazić zgodę na Państwa udział w programie badawczym tylko w przypadku, gdy można się spodziewać, że będzie to z korzyścią dla Państwa zdrowia.
Wgląd w dokumenty
W każdej chwili muszą Państwo mieć zagwarantowaną możliwość wglądu do swojej dokumentacji dotyczącej opieki i innych dokumentów dotyczących Państwa osoby oraz możliwość zlecenia sporządzenia ich kopii. Prawo to dotyczy także Państwa przedstawicieli. Członkom rodziny, opiekunom lub innym upoważnionym osobom przysługuje prawo do wglądu, jeżeli mogą one przedstawić uzasadniony interes do dokonania wglądu. Kasy chorych i kasy opiekuńcze mają prawo do wglądu tylko w ustawowo dopuszczalnym zakresie.
Wskazówki, dalsze informacje
Dalsze informacje na temat udzielania wyjaśnień lekarskich i udziału w programach badawczych mogą Państwo znaleźć w „Karcie praw pacjenta“, wydanej przez federalne ministerstwo sprawiedliwości i federalne ministerstwo zdrowia i bezpieczeństwa socjalnego (wskazówki na ten temat można znaleźć w załączniku).
Artykuł 6: Komunikacja, poszanowanie i udział w życiu społecznym
Każda osoba wymagająca pomocy i opieki ma prawo do poszanowania, komunikowania się z innymi ludźmi i udziału w życiu społecznym.
Poszanowanie potrzeb i wymagań w zakresie komunikacji
Mogą Państwo oczekiwać, że uwzględnione zostaną określone potrzeby i wymagania w zakresie komunikacji, na przykład konieczność powolnego i wyraźnego mówienia lub gestykulacji. Jeżeli potrzebują Państwo wsparcia w ramach stosowaniu środków pomocniczych (np. aparat słuchowy, pomoc w pisaniu), należy udzielić Państwu pomocy w pozyskaniu takich środków, korzystaniu z nich lub w razie potrzeby także w fachowym ich stosowaniu. Jeżeli jest to konieczne, mogą i powinni Państwo wyznaczyć kogoś do pośredniczenia w rozmowach lub w razie potrzeby powołać lub zlecić powołanie tłumacza. Niektóre stowarzyszenia oferują odpowiednie usługi bezpłatnie. (Informacje na temat możliwości kontaktu z odpowiednimi służbami otrzymają Państwo pod wymienionymi w załączniku numerami telefonów do spraw opieki lub w organizacjach seniorów, lokalnym doradztwie obywatelskim i stowarzyszeniach charytatywnych.)
Udział w życiu społecznym
Przysługuje Państwu możliwość uczestniczenia w życiu społecznym zgodnie z zainteresowaniami i zdolnościami. Oznacza to, że powinni Państwo mieć okazje aktywnie działać zawodowo lub społecznie i korzystać z ofert kształcenia zgodnie z Państwa zdolnościami i możliwościami.
Jeżeli wykazują Państwo ogólne zainteresowanie polityką i aktualnymi wydarzeniami, kulturą lub kształceniem, powinni Państwo mieć dostęp do odpowiednich informacji i ofert (niekiedy wiąże się to z koniecznością ponoszenia kosztów).
Życzenia i oczekiwania
Aby zapewnić spełnienie Państwa osobistych potrzeb w możliwie najszerszym zakresie, powinni Państwo zgłosić lub zlecić zgłoszenie własnych życzeń personelowi zajmującemu się pielęgnacją i opieką i w razie potrzeby wspólnie poszukać możliwości kształtowania dnia codziennego w sposób zgodny z Państwa oczekiwaniami.
Możliwości we własnym mieszkaniu
Jeżeli żyją Państwo we własnym mieszkaniu i wymagają opieki, mogą Państwo skorzystać na przykład z pomocy ze strony organizacji wolontaryjnych lub placówek charytatywnych, aby uzyskać oferty w zakresie rozrywki lub kształcenia lub opuszczenia mieszkania w innych celach. Ponadto mogą Państwo skorzystać z doradztwa na temat możliwości dopłat lub pokrycia kosztów odpowiednich ofert przez podmioty odpowiedzialne za świadczenia socjalne. Należy dążyć do tego, aby w przyszłości dostęp do ofert w zakresie uczestnictwa w życiu społecznym i komunikacji międzyludzkiej stał się znacznie łatwiejszy niż dotychczas dla osób wymagających opieki, które mieszkają we własnym mieszkaniu.
Oferty dostępne w stacjonarnej placówce opiekuńczej
Jeżeli żyją Państwo w placówce stacjonarnej, mogą Państwo oczekiwać na przykład oferty zajęć zgodnej z Państwa zainteresowaniami i zdolnościami i które sprawiają Państwu radość. Chodzi tu na przykład o udział w załatwianiu spraw gospodarstwa domowego lub w pracach rękodzielniczych, we wspólnych działaniach, uroczystościach lub imprezach. Jednocześnie jednak musi być respektowane Państwa prawo do odmowy udziału w oferowanych zajęciach.
Możliwości współdziałania i współkształtowania życia w placówkach stacjonarnych
Przebywając w placówce stacjonarnej mają Państwo prawo samodzielnie lub poprzez odpowiednie gremia (np. radę domu opieki, rzecznika domu opieki) wpływać na ważne decyzje dotyczące życia w placówce. Oznacza to na przykład, że mają Państwo prawo głosu w kwestii kształtowania wzorów umów zawieranych z domem opieki i regulaminów domu opieki, zawieranych z kasami opiekuńczymi i podmiotami odpowiedzialnymi za opiekę społeczną porozumień w sprawie usług, jakości i opłat, zmian opłat za pobyt w domu opieki, kształtowania przebiegu dnia w domu opieki (np. sporządzanie jadłospisu) oraz ofert spędzania wolnego czasu i korzystania z opieki. Ponadto za pośrednictwem gremium reprezentującego mieszkańców mogą Państwo uczestniczyć w przygotowywaniu decyzji w sprawie funkcjonowania placówki, na przykład w kwestii przeprowadzania napraw, zmian budowlanych lub łączenia placówek. W miarę możliwości mogą Państwo również wpływać na wybór swojego współlokatora.
Udział w powszechnych wyborach politycznych
Ponadto muszą Państwo mieć zagwarantowaną możliwość korzystać ze swoich praw obywatelskich. Chodzi tu w pierwszym rzędzie o prawo uczestniczenia w powszechnych wyborach politycznych. W przypadku upośledzenia fizycznego mają Państwo możliwość korzystania podczas wyborów ze wsparcia ze strony wyznaczonego przez Państwa pomocnika i/lub listownego udziału w wyborach. Dany pomocnik ma obowiązek szanować Państwa autonomię wyboru i zachować wybór w tajemnicy.
Artykuł 7: Religia, kultura i światopogląd
Każda osoba wymagająca pomocy i opieki ma prawo do życia w zgodzie ze swoją kulturą i światopoglądem oraz do wyznawania swojej religii.
Uwzględnienie wartości kulturowych i religijnych
Państwa przyzwyczajenia i potrzeby kulturowe i religijne powinny być uwzględniane w jak najszerszym zakresie. Dlatego osoby uczestniczące w pielęgnacji, opiece i leczeniu powinny zostać poinformowane przez Państwa lub w Państwa imieniu o tym, że określone formy kontaktów, wartości, rytuały i obrzędy religijne są dla Państwa ważne.
Wykonywanie obrzędów religijnych
Jeżeli chcieliby Państwo wykonywać rytuały lub obrzędy religijne (np. modlitwa, post, ablucje), powinni Państwo w tym celu uzyskać niezbędną pomoc. Wybierając określoną służbę lub placówkę stacjonarną należy pamiętać o tym, żeby podmioty lub placówki zorientowane religijnie lub światopoglądowo kierowały się w swoim światopoglądzie określonymi wartościami i ideami.
Pomoc w elementarnych kwestiach egzystencjalnych
Mogą Państwo oczekiwać, że dotyczące Państwa elementarne kwestie i lęki egzystencjalne będą traktowane w sposób poważny. Zgodnie z życzeniem powinni mieć Państwo zapewniony kontakt z osobą duchowną lub zajmującą się duszpasterstwem.
Poszanowanie światopoglądu
Nawet jeśli wyznają Państwo światopogląd, którego nie podzielają pomagające Państwu osoby, mogą Państwo oczekiwać, że będą traktowani z szacunkiem.
Artykuł 8: Pomoc paliatywna, umieranie i śmierć
Każda osoba wymagająca pomocy i opieki ma prawo do umierania w godności.
Indywidualna asysta podczas umierania
Należy zrobić wszystko, aby proces umierania przebiegał dla Państwa w sposób maksymalnie godny i znośny. Osoby, które opiekują się i towarzyszą Państwu w ostatniej fazie życia, powinny respektować Państwa życzenia i uwzględniać je w miarę możliwości. Oznacza to, że należy stosować skuteczne zabiegi i środki przeciwbólowe i środki zwalczające inne objawy obciążające. Jeżeli sobie Państwo tego życzą, należy zapewnić Państwu kontakt z psychologiem lub duszpasterzem towarzyszącym podczas umierania. Niezależnie od tego, czy umierają Państwo w domu, szpitalu, hospicjum, domu opieki czy domu starców, instytucje te powinny wykorzystać wszystkie możliwości w celu zapewnienia, żeby odbywało się to w otoczeniu, które w maksymalnym stopniu spełniać będzie Państwa oczekiwania dotyczące godnego umierania. (Indywidualna asysta podczas umierania oferuje na przykład ambulatoryjne i stacjonarne służby hospicyjne, informacje na temat możliwości kontaktu znajdują się w załączniku.)
Współpraca z członkami rodzin
Lekarze i osoby zajmujące się opieką powinny – zgodnie z Państwa życzeniem - włączyć członków Państwa rodziny lub inne zaufane osoby w proces asystowania podczas umierania i udzielić im profesjonalnego wsparcia. Należy także uwzględnić Państwa życzenie, aby określonych osób nie włączać w ten proces.
Samostanowienie pod koniec życia
Dopóki są Państwo zdolni do wyrażania zgody, mogą samodzielnie określać, czy i w jakim zakresie należy podjąć lub kontynuować leczenie - także wobec faktu możliwej bliskiej śmierci - lub czy należy prowadzić lub zaniechać zabiegi przedłużające życie. Lekarzom i innym osobom nie wolno jednak podejmować żadnych działań, które w sposób celowy spowodowałyby śmierć, nawet jeżeli Państwo wyraźnie tego żądają.
Dyspozycja na wypadek szczególnych sytuacji
W rozporządzeniu pacjenta lub w pełnomocnictwie prewencyjnym mogą Państwo z góry ustalić, kto w przypadku, gdy nie będą już Państwo zdolni do wyrażania zgody, powinien podejmować za Państwa decyzje i w jaki sposób powinien przebiegać Państwa proces umierania. Mogą Państwo również określić swoje oczekiwania w odniesieniu do określonych zabiegów terapeutycznych na wypadek, gdy nie będą już zdolni do wyrażania zgody. Państwa ustalenia są wiążące dla zespołu leczącego, pełnomocników i opiekunów, jeżeli ustalenia te dotyczą konkretnej sytuacji decyzyjnej oraz nie istnieją żadne konkretne przesłanki świadczące o tym, że wcześniej wyrażona wola jest sprzeczna z aktualną wolą. Dlatego należy sprawdzić, czy wcześniej wyrażona przez Państwa wola odpowiada konkretnie istniejącej sytuacji i czy można przyjąć, że pisemne rozporządzenie nadal obowiązuje. Jeżeli w przypadku Państwa niezdolności do wyrażania zgody nie istnieje takie obowiązujące w dalszym ciągu wcześniejsze oświadczenie Państwa woli lub jeśli jest ono niejednoznaczne, dopuszczalność leczenia – jeżeli nie da się go przesunąć – ocenia się w oparciu o Państwa domniemaną wolę, którą należy ustalić na podstawie wcześniej wyrażanych życzeń i wywiadu przeprowadzanego wśród członków rodziny, osób bliskich lub tych, które dotychczas sprawowały opiekę. Informacje na temat rozporządzeń pacjenta i pełnomocnictw prewencyjnych otrzymają Państwo na przykład w federalnym ministerstwie sprawiedliwości, w urzędach zdrowia, organizacjach konsumentów, izbach lekarskich, kościołach, organizacjach pacjentów lub stowarzyszeniach charytatywnych (informacje na temat możliwości kontaktu znajdują się w załączniku).
Pożegnanie, pochówek
Również po śmierci mają Państwo prawo do traktowania z delikatnością i szacunkiem. Także wtedy powinny być uszanowane Państwa życzenia wyrażone za życia. Członkom rodziny, osobom bliskim, a w razie potrzeby także Państwa współlokatorom należy zapewnić wystarczająco dużo czasu na pożegnanie. Mogą Państwo wcześniej określić, w jaki sposób chcą być traktowani jako osoba zmarła lub jak postąpić z ciałem. Dotyczy to na przykład złożenia na marach oraz rodzaju pochówku.
Dysponowanie ciałem
Mogą Państwo również z góry wydać dyspozycje w sprawie pobierania organów i przeznaczenia ciała do celów naukowych. Pobieranie organów jest dozwolone tylko wówczas, gdy istnieje wyraźne oświadczenie dawcy organów, np. w postaci zaświadczenia o byciu dawcą organów. W przeciwnym razie organów nie wolno pobierać bez zgody Państwa krewnych.