Segítségre és ápolásra szoruló emberek jogi kartája

Bevezetés

Minden ember korlátlanul igényli méltóságának és egyediségének a tiszteletben tartását. A segítségre és ápolásra szoruló emberek ugyanazokkal a jogokkal rendelkeznek, mint bárki más, és különleges élethelyzetükben semmilyen módon nem szenvedhetnek hátrányt. Mivel gyakran nem tudják saját magukat képviselni, az állam és a társadalom különös felelőssége a segítségre és ápolásra szoruló emberek méltóságának a védelme.
E karta célja, hogy erősítse a segítségre és ápolásra szoruló emberek szerepét és jogállását, amennyiben összefoglalja a támogatást, gondozást és ápolást igénylő emberek alapvető és magától értetődő jogait. Ezek a jogok az emberi méltóság figyelembe vételének kifejeződései, ezért ezeket számos nemzeti és nemzetközi jogi dokumentum is rögzíti. Értelmezésük megtalálható a cikkekhez mellékelt magyarázatokban a segítségre és ápolásra szoruló emberek központi életterületeire és élethelyzeteire tekintettel. A kartában ezen kívül a minőségi jellemzők és célok is megfogalmazódnak, amelyekre a helyes ápolás és gondozás érdekében törekedni kell.

Az emberek életük különböző szakaszaiban segítségre és ápolásra szorulhatnak. A kartában leírt jogok alapjaikban ezért minden korosztályra érvényesek. Ahhoz, hogy a segítségre és ápolásra szoruló emberek alapvető jogaikkal tisztában legyenek, a cikkekhez mellékelt magyarázatokban közvetlenül őket szólítjuk meg.

A karta ugyanakkor vezérfonalként szolgál azoknak az embereknek és szervezeteknek, akik felvállalják az ápolás, gondozás és kezelés felelősségét. Ápolóknak, orvosoknak és mindenkinek szól, akik foglalkozásukból kifolyólag vagy szociális segítőként az ápolásra és gondozásra szoruló emberek jóléte érdekében tevékenykednek. Közéjük tartoznak az ambuláns ellátóhelyeken dolgozók és a bentlakásos és részben bentlakásos intézmények működtetői is, valamint az egészségügyben és a szociális szférában működő közösségek, beteg- és segélyező pénztárak, magánbiztosítók, jóléti egyesületek és egyéb szervezetek felelősei. Valamennyiük tevékenységének a kartához kell igazítania. A politika minden szintjének fórumait, valamint a biztosítási szolgáltatókat is felkérjük arra, hogy az itt megfogalmazott jogok biztosításához fejlesszék tovább és biztosítsák a szükséges keretfeltételeket, különösen az anyagiak tekintetében.
A segítségre és ápolásra szoruló emberekkel szembeni állami és társadalmi felelősség nem mentesíti az egyes embereket az egészséges és önmagáért felelős életvezetés felelőssége alól, amely jelentősen hozzájárulhat a segítségre és ápolásra való rászorultság elodázásához, csökkentéséhez vagy leküzdéséhez.

1. cikkely: Önrendelkezés és segítség az önsegélyezéshez

Minden segítségre és ápolásra szoruló embernek joga van az önsegélyezéshez nyújtott segítségre és támogatásra a maga által meghozott lehető legjobb döntések meghozatala és a lehető legönállóbb életvezetés érdekében.

Szabad akarat és döntési szabadság, közbenjárás és gondoskodás Joga van arra, hogy figyelembe vegyék szabad akaratát és döntési szabadságát, valamint a közbenjárásra és a gondoskodásra. A gondozásban, ápolásban és kezelésben résztvevőknek figyelembe kell venniük az Ön akaratát, és annak megfelelően kell cselekedniük. Ez akkor is érvényes, ha nem tudja magát beszéddel megértetni, és akaratát például a viselkedésével juttatja kifejezésre. A szellemi képességeikben korlátozott embereket értelmi képességüknek megfelelően be kell vonni a személyüket érintő döntési folyamatokba.

A lakhely, az ápolás és kezelés, a napirend kialakításának megválasztása  Elvárhatja, hogy Önnel, valamint szükség esetén a bizalmasaival és az Ön gondozásáért, ápolásáért és kezeléséért felelős személyekkel együtt kerüljön mérlegelésre, hogyan valósulhatnak meg az egyéni céljai és kívánságai az adott jogi és tényleges lehetőségek között. Még ha Ön nincs is abban a helyzetben, hogy egyedül hozzon döntéseket, vagy megértesse a kívánságait, a fent nevezett személyeknek gondot kell viselni arra, hogy az Ön szándékának megfelelően cselekedjenek. Ez vonatkozik például a lakhelyének, az ápolószemélyzetnek, a bentlakásos intézménynek és az orvosnak a megválasztására, valamint a háztartási, ápolási vagy terápiás intézkedések végrehajtására és a napirendjének kialakítására. A bizalmas házi-vagy fogorvos által nyújtott kezelésnek, valamint a gyógyszereknek a megszokott gyógyszertárból való beszerzésének akkor is rendelkezésre kell állnia, ha bentlakásos intézményben lakik.

Pénzügyi, hivatalos vagy jogi ügyek szabályozása Az önrendelkezési jog vonatkozik az Ön pénzügyi, hivatalos vagy jogi ügyeire is (kérelem beterjesztése, nyomtatványok kitöltése vagy kíséret hivatalos ügyek intézésekor), amelyek elrendezéséhez meg kell kapnia a szükséges támogatást. A tanácsot adó vagy a támogató személyeknek tevékenységüket az Ön érdekének legmegfelelőbb módon kell végezniük, és nem okozhatnak Önnek semmiféle anyagi vagy jogi hátrányt.

Az előzetes rendelkezések figyelembevétele Lehetősége van előzetes rendelkezések (cselekvési utasítások és meghatalmazások) meghozatalára arra az esetre, ha egy későbbi időpontban már nem tudja kinyilvánítani az akaratát. Az ebben megfogalmazott akaratát figyelembe kell venni. Tanácsos ezenkívül előre meghatározni, kit jelöljön ki a gyámügyi bíróság gondozónak, amennyiben az Ön számára szükségessé válik a gondozás (gondozó kinevezése). (A további részleteket megtalálja a 8. cikkely alatt).
Az önrendelkezési jogok és a gondoskodási kötelezettségek mérlegelése Nem ritkán konfliktusok jelentkezhetnek a segítségre és ápolásra szoruló ember önrendelkezési jogának figyelembevételére vonatkozó igény, valamint az ápoló és kezelő bizonyos gondoskodási kötelezettségei között (például a táplálék elutasításához vagy az elesés veszélyéhez hasonló helyzetekben). Amennyiben hasonló helyzetek fordulnak elő, elvárhatja, hogy minden érdekelttel mérlegelő megbeszélésekre kerüljön sor.
Korlátozások Az önrendelkezés lehetőségeinek, a döntési és viselkedési szabadságnak megvannak a határai például abban az esetben, ahol mások jogait és fejlődési lehetőségeit érintik. Pénzügyi, valamint szerkezetileg érintett keretfeltételek (pl. a szükséges sajátforrások vagy a segélyek regionálisan előforduló hiánya) egyedi esetekben korlátozhatják a választási lehetőségeket. Azonban a gondozásban, ápolásban és kezelésben érdekelt valamennyi személyt kötelezi az a cél, hogy a segítségre és ápolásra szorulók önrendelkezését amennyire csak lehet, meg kell valósítani.

Segítség az önsegélyezéshez megelőző és egészségjavító intézkedések Joga van arra, hogy megkapja a szükséges támogatást a maga által meghozott lehető legjobb döntések és a lehető legönállóbb életvezetés érdekében. Ha már jelentős egészségi károsodások fordulnak elő, vagy magas szintű ápolásra van szükség, akkor is joga van arra, hogy minden szükséges intézkedés meghozatala megtörténjen a további romlás megelőzése, ill. a javulás elérése érdekében. Ez például azt jelenti, hogy joga van arra, hogy hozzáférjen a (szak)orvosi ellátáshoz, a diagnosztikai eljárásokhoz, az orvosi kezelésekhez, a megelőző vizsgálatokhoz és az oltásokhoz – függetlenül a kortól vagy a fogyatékosságtól. Ez vonatkozik az egyéni egészségjavító útmutatáshoz való hozzáférésre is, amely többek között hozzásegítheti ahhoz, hogy messzemenően függetlenné válhasson mások segítségétől. Az ápolási intézkedéseket és a segítségnyújtást, valamint az orvosi és terápiás kezeléseket úgy kell végezni, hogy a szellemi és testi képességeket támogassák és segítsék, és arra irányuljanak, hogy az életminősége, jó közérzete fennmaradjon vagy javuljon, és a mindennapos ügyeit, amennyire lehet, a legönállóbban képes legyen intézni.

2. cikkely: Testi és lelki épség, szabadság és biztonság

Minden segítségre és ápolásra szorulónak joga van a testét és lelkét érintő veszélyek elleni védelemre.

Testi és lelki erőszak elleni védelem Joga van a védelemre a testi erőszak, például a fogvatartás és a megkötözés, verés, sérülés és fájdalom okozás, a nem kívánt orvosi beavatkozások, valamint a szexuális visszaélések ellen. Senki nem viselkedhet Önnel megvető, sértő, fenyegető vagy megalázó módon. Ehhez tartozik az is, hogy mindig szólítsák a nevén.

Védelem az elhanyagolás ellen Az elhanyagolás, például a nem megfelelő gondosság a gondozás, ápolás vagy kezelés közben, a szükséges segítség elmulasztása, valamint a nem kielégítő figyelem az erőszak formáit jeleníti meg. Ez konkrétan például azt jelenti, hogy időben Önhöz kell érkeznie a szükséges segítségnek, hogy nem szabad az elvárhatónál hosszabb ideig várakoznia, amikor éhes vagy szomjas, szeretne felkelni vagy lefeküdni, és amikor az ürüléket kell elintéznie. Ugyanez érvényes a felfekvés és az ízületek megmerevedése elleni védelemre. A túlzott hideggel és meleggel szemben (túlfűtött vagy túl hideg helyiségek, közvetlen napfény, huzat elsősorban a folyosókon, nem megfelelő ruházat) szintén megilleti a védelem, ha Ön maga erre nem tud gondot viselni.

Védelem a szakszerűtlen orvosi és ápolói kezeléssel szemben Joga van a szakszerűtlen orvosi és ápolói kezelés következtében előforduló sérülések elleni védelemre. Ez például azt jelenti, hogy a gyógyszereit lelkiismeretesen és szakszerűen kell elrendelni és beadni. Az orvosok kötelesek Önt érthetően és teljes körűen tájékoztatni a gyógyszerek hatásairól, mellék- és kölcsönhatásairól. Az adott kezelések, valamint ápolási intézkedések lehetséges mellék- és kölcsönhatásainak észlelése és azokra utalás, valamint megfigyelhető jelzése különleges figyelmet és az orvosok és ápolók azonnali reakcióját igényli.
Védelem a szabadságot korlátozó ok nélküli intézkedések ellen Alapvető joga, hogy a környezetében szabadon mozogjon. Amennyiben egészségi állapota megengedi, biztosítani kell, hogy bármikor beléphessen a lakóterületére, azt bármikor elhagyhassa és bezárhassa. Ha bentlakásos intézményben él, és a lakóterületét önállóan képes elhagyni, adni kell Önnek egy saját kapu- és szobakulcsot.
Az Önt szabad mozgásában korlátozó minden egyes intézkedéshez, amelyhez nem járul hozzá, bírói engedélyre van szükség.

Korlátozások Kivételes esetekben szükség lehet szabadságot korlátozó intézkedésekre, amennyiben saját magát vagy más embereket veszélyeztet, és a védelem minden egyéb lehetőségeit kihasználták. Súlyos megterhelést jelenthetnek, és egészségre ártalmas veszélyeket okozhatnak a szabadságot korlátozó intézkedések, például a bezárás, a lekötözés vagy a nyugtató gyógyszerek beadása. Ezért az intézkedés időtartama alatt egy erre megfelelően képzett személynek folyamatos megfigyelést kell biztosítania. Továbbá rendszeresen ellenőrizni kell, hogy még szükséges-e, ill. indokolt-e az intézkedés.
Segélynyújtás erőszak ellen Bármikor is találkozik szóbeli vagy tevőleges erőszakkal, úgy érzi, hogy elhanyagolják vagy tiszteletlenül bánnak Önnel, nem kell és nem szabad ezt eltűrnie. Ilyen esetben Önnek vagy Önt képviselve a megbízottjának panaszt kell emelnie erről. (A függelékben utalásokat talál a kapcsolatfelvételre panaszbenyújtáshoz és sürgős híváshoz). Továbbá elvárható, hogy az ápolók, orvosok és terapeuták az ápolása, gondozása és kezelése közben észrevegyék az erőszak, a bántalmazás és a megerőszakolás jeleit, és – ha lehet, Önnel egyeztetve – a megfelelő módon reagáljanak rá. Ez például azt jelenti, hogy haladéktalanul gondoskodni kell orvosi vizsgálatokról, ha erőszak alkalmazásának konkrét jeleit tapasztalják. Amennyiben erőszak nyomait állapítják meg, tájékoztatni kell az illetékes hatóságot (otthoni felügyeletet, rendőrséget), és intézkedéseket kell bevezetni az Ön védelmére. Ezenkívül elvárhatja, hogy pszichológiai segítséget nyújtsanak Önnek az erőszak nyomán szerzett tapasztalatok feldolgozásához, amennyiben igényli.

3. cikkely: Magánélet

Minden segítségre és ápolásra szorulónak joga van a magán- és intimszférájának megóvására és védelmére.

A magánélet figyelembevétele A személyes életterületét figyelemmel és tisztelettel kell megközelíteni. Ez akkor is érvényes, ha otthonában ambuláns ápolási szolgáltatást vesz igénybe, vagy bentlakásos intézményben él. Ehhez tartozik az is, hogy akik be szeretnének lépni a lakó- vagy szaniterhelyiségébe, rendszerint csengetnek vagy kopognak, és – amennyiben Ön tud válaszolni – megvárják a visszajelzését is.
A visszavonulás lehetősége Elvárhatja, hogy eleget tegyenek a zavartalanság és a bizalmas beszélgetések iránti igényének. Akkor is biztosítani kell annak a lehetőséget, hogy valamennyi időt egyedül töltsön, vagy az Ön által választott személyekkel nyugodtan beszélgethessen egy békés helyen, ha bentlakásos intézményben él, és nem rendelkezik külön szobával. Többek között ide tartozik az a lehetőség is, hogy zavartalanul telefonálhasson. Amennyiben szeretne bizalmasan beszélgetni egy pszichológiailag képzett személlyel vagy lelki gondozóval, elvárhatja ennek biztosítását.

Saját tárgyak használata bentlakásos intézményben A bentlakásos intézményben is otthon kell éreznie magát, amennyire csak lehetséges. Ez például azt jelenti, hogy használhatja a saját holmiját (kisbútort, képeket, fehérneműt), még ha a lakóhelyiséget más személlyel is osztja meg. Az erre vonatkozó megállapodások leggyakrabban az otthon szerződéseinek tárgyát képezik, mint például a saját fehérnemű gondozásának költségei. Amennyiben értéktárgyakat szeretne megtartani, kérhet tanácsot és segítséget azok biztonságos megőrzéséhez.

Látogatók fogadása A magánélet azt is jelenti, hogy bármikor lehetősége van látogatókat fogadni. Amennyiben a lakóhelyiséget mással osztja meg, figyelemmel kell lennie az ő nyugalmára. Szükség esetén kérje meg az ápolószemélyzetet, hogy küldjék el azokat a látogatókat, akiket nem szeretne fogadni.
Figyelem a szeméremérzetre A figyelem az intimszférára például abban is kifejezésre jut, hogy tisztelik és figyelembe veszik a szemérem személyes határait. Így elvárhatja, hogy az ápoló- és kezelőszemélyzet a lehető legnagyobb mértékű együttérzéssel és diszkrécióval közelítsen Önhöz. Ez különösen érvényes a testi higiénia területére. Amennyiben kellemetlen az Ön számára, ha egy bizonyos személy ápolja vagy kezeli, nem kell elfogadnia, hanem kételyeit közvetlenül vagy más munkatársak számára kifejezésre kell juttatnia. Elvárhatja, hogy ilyen esetekben az intézmény részéről minden szervezeti lehetőséget kihasználjanak, hogy olyan személyek kerüljenek Ön mellé, akiktől a kezelést megfelelőnek érzi.
A levéltitok megóvása A leveleit vagy elektronikus üzeneteit az Ön engedélye nélkül harmadik személy nem veheti át, nem nyithatja ki vagy olvashatja el. Amennyiben bentlakásos intézményben él, pl. egy postafiók, ill. postaláda jelentős diszkréciót biztosíthat, mivel a postája nem halad át több kézen. Amennyiben a postáját nem maga veszi át, nyitja ki, és a kommunikációs lehetőségeket idegen segítség nélkül nem tudja használni, határozza meg, kire bízza, hogy segítsen Önnek. (Ez előzetesen szabályozható egy meghatalmazásban.)

A személyes adatok védelme A magánélethez való jognak ki kell fejeződnie az adataival és a dokumentumaival való bizalmas bánásmódban is. Így az Ön személyét érintő dokumentumok és adatok csak az Ön, ill. képviselője hozzájárulásával és a törvényi rendelkezések alapján dolgozhatók fel.
A szexualitás, a nemi orientáció és az életmód tisztelete Alapvetően minden embernek – függetlenül az életkortól és függetlenül attól, hogy milyen mértékű ápolásra és segítségre szorul – joga van a szexualitásra, nemi identitásának és életmódjának tiszteletére. Senkitől nem érheti diszkrimináció nemi orientáltsága miatt. Az intim és szexuális kapcsolatainak és tevékenységének módjáról saját maga dönt, amennyiben azzal nem sérti más emberek jogait. Az intim kapcsolatok megélésének lehetőségei azonban függnek az adott intézmény feltételeitől és kialakításától. Ezért tanácsoljuk, hogy ebben a tekintetben is tájékozódjon az intézményről a szerződés megkötése előtt.

Korlátozások A magánélet igénye és az intimszféra figyelembe vétele nem mindig biztosítható teljesen a segítségre és ápolásra szorultság mértékének megfelelően. Mindazonáltal a gondozásban, ápolásban és kezelésben érintett valamennyi személy célja a korlátozások lehető legkisebb szinten tartása kell, hogy legyen.

4. cikkely: Ápolás, gondozás és kezelés

Minden segítségre és ápolásra szorulónak joga van személyes igényeihez igazított egészségjavító és minőségi ápolásra, gondozásra és kezelésre.
Kompetens és megfelelő ápolás, gondolás és kezelés Ha professzionális segítségre van szüksége, szakmailag kompetens és az Ön személyéhez alkalmazkodó ápolást, gondozást és kezelést kell kapnia. Elvárhatja, hogy a munkatársak feladatkörüknek megfelelő képzésben, továbbképzésben, fejlesztésben vagy útmutatásban részesüljenek, és rendelkezzenek a szükséges minősítéssel, amely megfelel az Ön segítséggel, ápolással és kezeléssel kapcsolatos igényének. A módszereknek és az intézkedéseknek meg kell felelniük az orvosi és ápolási ismeretek aktuális szintjének.

Az ápolásban, gondozásban és kezelésben érintettek együttműködése Az Ön érdekében az Ön ápolásában, gondozásában és kezelésében érdekelt valamennyi intézménynek és foglalkoztatási csoportnak kommunikálnia, együttműködnie kell egymással, és szolgáltatásaikat szorosan egymáshoz kell igazítania. Ez például azt jelenti, hogy a szolgáltatók váltásakor azoknak az információknak a megfelelő mértékű továbbítására kerül sor, amelyek Önt érintik, és az ápolásra, gondozásra és kezelésre vonatkoznak. Eközben be kell tartani az adatvédelemre vonatkozó törvényi előírásokat.

Együttműködés a hozzátartozókkal és önkéntes segítőkkel Hozzátartozóit és egyéb bizalmasait, valamint önkéntes segítőket, amennyiben és amennyire kívánja, be kell vonni az Ön ápolásába, gondozásába és kezelésébe, és tájékoztatni kell őket az Ön ápolására és egészségére vonatkozó intézkedésekről és változásokról. Az Ön kívánságát és egyetértését feltételezve ezeket a személyeket már a szolgáltatóval vagy intézménnyel történő szerződéskötés előtt, valamint az Ön kezelésére vonatkozó döntéseket érintő tanácsadói megbeszélésekbe be kell vonni. Ha kívánja, törekedni kell a folyamatos együttműködésre az Ön hozzátartozóival, bizalmasaival, illetve az önkéntes segítőkkel is, és az Ön ápolását átvállaló szolgáltatóval vagy intézménnyel.

Egyéni, tervezett ápolás Az Ön ápolását, amennyiben lehetséges, az Önnel egyeztetett folyamatban, célirányosan kell végezni. Az intézkedéseknek elsősorban abban kell segíteniük Önt, hogy megtartsa vagy visszanyerje önállóságát és mozgásképességét. Az ápolás feladata az is, hogy az Ön panaszai csökkenjenek, ne érezze magát magára hagyatva. Az egyéni tervezett ápolás az Ön képességeihez, korlátaihoz, tapasztalataihoz és elvárásaihoz igazodik. Ezen az alapon konkrét célokat kell meghatározni és intézkedéseket tervezni. Mind a célokat és intézkedéseket, mind az eredményeket dokumentálni kell, rendszeres időközönként ellenőrizni kell, és szükség esetén újra kell fogalmazni.

Állandó illetékesség Az ápolási szolgáltatóknak és intézményeknek biztosítaniuk kell, hogy állandóan az Ön helyzetével tisztában lévő, tájékozott és az Ön valamennyi érdekéért felelős kapcsolattartóval rendelkezzen. Az Önhöz alkalmazott munkatársakat a lehető legritkábban kell cserélni. Abban az esetben, ha Ön az ápolást vagy a kezelést egy bizonyos személytől nem fogadja el, akkor ezt a felügyelet tervezésekor figyelembe kell venni.

Az életkörülmények és a szokások figyelembe vétele Ha szeretné, az ápolás során életkörülményei bizonyos aspektusai, illetve az Ön fontosabb szokásai (pl. a nyugalmi és alvási idők, a testi higiénia, az öltözködési szokások) figyelembe vételére sor kerüljön, akkor ezekről értesítenie vagy értesíttetnie kell a szolgáltató vagy az intézmény munkatársait. Ön elvárhatja ezek figyelembe vételét. Az önmaguk érdekében szót emelni nem képes segítségre és ápolásra szorulók, különösen az Alzheimer-kórban szenvedők számára ajánlatokat kell készíteni a megszokott és ismerős dolgok felismeréséhez a jó közérzet javulásához való hozzájárulás érdekében.

A mozgásigények támogatása Az Ön mozgásigényét támogatni és segíteni kell még akkor is, ha orvosi okok ez ellen szólnak. A mozgásképesség megtartása és a korlátozások (pl. ágyban fekvés) megelőzése érdekében a saját mozgási folyamatait (pl. felkelés, járás) segíteni kell, és ehhez szükség esetén a megfelelő segédeszközt rendelkezésre kell bocsátani. Szintén segítséget kell kapnia ahhoz, hogy kijusson a friss levegőre, ha ezt szeretné, és egészségi állapota ezt megengedi.

Szakszerű kezelés és a kellemetlen tünetek enyhítése Mind az Ön akut, mind krónikus fájdalmát, valamint a kellemetlen tüneteket, amilyen pl. a légszomj és a hányinger, szakszerűen kell kezelni, és amennyire lehet, enyhíteni kell azokat. Ehhez tartozik, hogy az Ön ápolása és kezelése keretein belül a fájdalom jeleit, valamint a kellemetlen tüneteket felismerjék és a megfelelő terápiákat összehangolják, illetve végrehajtsák.

A szükségletnek és az igényeknek megfelelő étel- és italkínálat Elvárhatja, hogy kívánságait és igényeit az étkezés és az italfogyasztás területén is figyelembe vegyék. Az ételeket megfelelő mennyiségben, étvágygerjesztő módon, változatosan, az életkornak megfelelően és az egészséget javító módon kell felkínálni. Az ételek és italok esetében a legmesszebb menően figyelembe kell venni azt, hogy melyeket kedvel, illetve melyektől idegenkedik. Az ismert problémákat figyelembe kell venni.

Az ételek és italok rugalmas elkészítése Az Ön ételeit lehetőség szerint a szabályos étkezési időkön kívül is az életritmusának és étvágyának megfelelő módon el kell tudnia fogyasztania. Mindenkor biztosítani kell a köztes étkezések és italfogyasztás lehetőségét. Az ételeket és italokat jól elérhető módon kell tálalni. Különösen ambuláns ellátás és ágyban fekvéssel járó betegség esetén a gondozóknak ügyelniük kell arra, hogy megfelelő élelmiszert helyezzenek el az Ön közelében, ami lehetővé teszi, hogy Ön akkor is ehessen vagy ihasson valamit, ha ehhez éppen nincs segítsége. Ha különleges evőeszközre vagy edényre van szüksége az önálló étkezéshez vagy italfogyasztáshoz, azokat is elő kell készíteni az Ön számára.
Segítség az étkezésben és az ivásban Amennyiben segítségre van szüksége az evéshez és az iváshoz, biztosítani kell, hogy ez az Ön által kívánt mértékben az Ön számára ehhez szükséges ideig rendelkezésre álljon.

Étkezés és ivás Alzheimer-kóros személyek esetén Különleges figyelmet kell biztosítani az elbutulásban szenvedő betegek esetében, akiknek sokszorosan egyéni ösztönzésre és motiválásra van szükségük az étkezéshez és iváshoz, és gyakran megnövekedett energiaszükséglettel is rendelkeznek.
Mesterséges táplálás A mesterséges táplálásra vonatkozó intézkedéseket (gyomorszonda, infúzió) csak az Ön kifejezett hozzájárulásával és az orvosi, ápolói, etikai és jogi szempontok mérlegelése alapján lehet foganatosítani. Szükség esetén be kell szerezni az Ön által meghatalmazott személy vagy a törvényes gondviselő hozzájárulását. Ön elvárhatja, hogy az elfogadott etikai, jogi irányvonalakat figyelembe vegyék táplálkozási problémákkal kapcsolatos eljárások során.

A panaszok kezelése Ön elvárhatja, hogy az intézmények, illetve azok munkatársai, akikkel szemben kritikát és javaslatokat fogalmaz meg, gyorsan és együttérzően reagáljanak, és kívánságára ezeket bizalmasan is kezeljék. Panaszait úgy kell tudnia megfogalmaznia, hogy eközben tartania kellene a hátrányos megkülönböztetéstől, és hamarosan tájékoztatást kell kapnia arról, hogy mi történt, illetve mi várható az Ön panasza alapján. Panaszait eljuttathatja a közösség intézményesített panaszirodáihoz is, az ellátó otthonokat ellenőrző szervhez, az orvosi kamarához vagy a betegbiztosítási, illetve ápolási pénztárakhoz, illetve a magán biztosítási vállalkozásokhoz. (További tudnivalók a függelékben találhatók a panaszok benyújtásának lehetőségeiről.)

5. cikkely: Információ, tanácsadás és felvilágosítás

Minden segítségre és ápolásra szoruló személy jogosult az átfogó tájékoztatásra a tanácsadás, a segítségnyújtás és az ápolás, valamint a kezelés lehetőségeit és az ajánlatokat illetően.

Átfogó tanácsadás – A megfontolt döntések feltétele Ön igényli az átfogó tájékoztatást a segítségnyújtás, gondozás és ápolás, valamint a lakhatás lehetőségeiről, szükség esetén a lakás átalakításával kapcsolatos intézkedésekről is. A tanácsadásnak arra is ki kell térnie, hogy Ön ápolási igény esetén is továbbra is saját lakásában élhessen, ha ezt szeretné. Hogy a segítségnyújtásról és ápolásról való elképzelései a lehető legnagyobb mértékben megvalósuljanak, lehetőség szerint időben tájékozódjon az azokban a régiókban rendelkezésre álló ajánlatokról, ahol élni szeretne, és időben gondolja végig és tervezze meg a kívánságainak megfelelően felmerülő költségeket és a megvalósíthatóságot. Az ápolási pénztárak, valamint az illetékes állami szervek, illetve korlátozott mértékben a szolgáltatók is– az általuk elkészített tanácsadói és segítségnyújtási ajánlatok mellett – kötelesek ajánlatot adni a tanácsadás és a segítségnyújtás lehetőségeiről. A magán ápolási biztosítók is rendelkeznek információs ajánlatokkal. A döntés meghozatalát ezen kívül próbalátogatásokkal, szükség esetén próba-bentlakással is (rendszerint költségtérítés ellenében) megkönnyítheti. (A segítségnyújtási és ápolási lehetőségekről információt és tanácsadást biztosító intézmények címeinek listáját a függelék tartalmazza.)

Az ápolást végző hozzátartozók tájékoztatása, tehermentesítése, irányítása és képzése Amennyiben az ápolást részben vagy egészben az Ön hozzátartozói végzik, őket be kell vonni az Ön ápolásával, gondozásával és kezelésével kapcsolatos valamennyi kérdéskörbe. Az ápolást végző hozzátartozók tapasztalatait és elképzeléseit a szakembereknek el kell fogadniuk és tiszteletben kell tartaniuk, amíg az Ön szükségleteit eközben figyelembe veszik és az Ön szükséges ápolása biztosított.

Az Önt ápoló hozzátartozók időlegesen akadályoztatása esetén a törvényi rendelkezések keretében igényt tarthat kiegészítő ápolásra (pl. ambuláns szolgáltatás, időszakos ápolás, nappali vagy éjszakai ápolás, valamint bizonyos esetekben a gondozási ajánlatokkal kapcsolatos költségek térítése is). Az Önt ápoló hozzátartozóknak szintén rendelkezniük kell azzal a lehetőséggel, hogy megkapják azt az útmutatást és képzést ahhoz, hogy – amennyire lehet – Önt hozzáértően és szakszerűen láthassák el. (A hozzátartozók tanácsadásához a függelék tartalmaz útmutatást.)

Tájékoztatás a szerződés tartalmáról, a költségekről és a szolgáltatásokról Amennyiben egy szolgáltatást vagy egy intézményt kíván igénybe venni, átfogó és érthető tájékoztatást kell kapnia azok szolgáltatási ajánlatairól és árairól. Ez azt jelenti, hogy világosan láthatónak kell lennie, hogy milyen szolgáltatás milyen minőségben milyen díjazás ellenében kerül biztosításra, a költségek mekkora hányadát vállalja át az ápolási pénztár, illetve a magán ápolási biztosító, és milyen költségeket kell Önnek személyesen viselnie, illetve melyeket érvényesíthet a szociális segélyszervezettel szemben. Mivel az otthonbeli és a szolgáltatási szerződések egyedi szabályozásokat tartalmaznak, és az azokban felsorolt megállapodások a szolgáltatásokról és a díjakról kötelező érvényűek, a szolgáltatóval vagy az intézménnyel való szerződés megkötése vagy módosítása előtt átfogó tájékoztatást kell kapnia a szerződés tartalmáról, valamint a szerződés, a szolgáltatások és a díjazás későbbi módosításainak lehetőségeiről. Ehhez tartozik az is, hogy előzetesen az Ön rendelkezésére kell bocsátani a szolgáltatási választékot az árra vonatkozó adatokkal, egy szerződésmintát, és adott esetben egy házi vagy otthonbeli rendet.

Gyógyítással és ápolással kapcsolatos felvilágosítás Az Ön tájékoztatáshoz és felvilágosításhoz való jogának része, hogy nyíltan, érthetően és együttérző módon beszéljenek Önnel az ápolási és orvosi diagnózisokról, valamint az intézkedésekről, a lehetséges kockázatokról és alternatívákról.

Gondos tájékoztatás a kutatási tervekben való részvételről Mint minden kezelés, a kutatási tervekben való részvétel esetén is feltétel az Ön hozzájárulása. Ha Ön ebben a tevékenységben nem kíván részt venni, emiatt Önt nem érheti hátrány. Minden olyan kezelés elvégzése előtt, amelynek hatékonysága és biztonsága tudományosan még nem igazolt, átfogó tájékoztatást kell kapnia a végrehajtás feltételeiről, a kezelés hasznosságáról és kockázatairól, valamint a kezelési alternatívákról. Ha Ön személy szerint nincs döntési helyzetben, minden egyes esetben be kell szerezni az Ön meghatalmazottjának vagy törvényes képviselőjének a hozzájárulását. Ők azonban csak akkor járulhatnak hozzá a kutatási tervben való részvételhez, ha elvárható, hogy ez jó hatással lesz az Ön egészségi állapotára.

Betekintés a dokumentumokba Biztosítani kell az Ön számára, hogy bármikor betekinthessen az Önre vonatkozó ápolási dokumentációba és más Önnel kapcsolatos dokumentumokba, és azokról másolatokat készíttethessen. Ez a jog megilleti az Ön képviselőjét is. Hozzátartozóit, gondozóit vagy más személyeket megilleti a betekintés joga, ha erre felhatalmazással rendelkeznek, de csak addig, ameddig jogos érdekeiket érvényesíthetik. A betekintési jog a betegbiztosítási és ápolási pénztárak esetében csak a törvényben meghatározott mértékig biztosított.

Tudnivalók, további információk Az orvosi felvilágosításra, valamint a kutatási tervben való részvételre és a betekintési jogokra vonatkozó további információkat talál a „Betegjogi kartában“, amelyet az Igazságügyi Minisztérium,, valamint az Egészségügyi és Társadalombiztosítási Minisztérium adott ki (az erre vonatkozó tudnivalók a függelékben találhatók).

6. cikkely: Kommunikáció, megbecsülés és részvétel a társadalomban

Minden ápolásra és gondozásra szoruló személynek joga van a megbecsülésre, a másokkal való kommunikációra és társadalmi életben való részvételre.

A megértéssel kapcsolatos igények és követelmények figyelembe vétele Ön elvárhatja, hogy a kommunikáció során bizonyos igényeket és követelmények figyelembe vételére kerüljön sor, mint például a lassú és érthető beszéd vagy gesztikuláció. Abban az esetben, ha segítségre van szüksége a segédeszközök, pl. hallókészülék, írást segítő eszköz használatakor, segítséget kell kapnia ezek beszerzéséhez, használatához és szükség esetén a szakszerű alkalmazásához. Ha szükséges, megnevezhet és meg kell neveznie valakit a nyelvi közvetítéshez, vagy adott esetben hívjon vagy hívasson tolmácsot. Néhány egyesület ingyen kínál megfelelő szolgáltatást. (A megfelelő szolgáltatókkal való kapcsolatfelvételre vonatkozó tudnivalók megtalálhatók a függelékben felsorolt ápolási tanácsadói telefonszámoknál, a nyugdíjas-szervezeteknél, a helyi polgári tanácsadóknál és a helyi jószolgálati szervezeteknél.)
Részvétel a társadalmi életben Az Ön számára lehetőséget kell biztosítani ahhoz, hogy az érdeklődésének és képességeinek megfelelő módon részt vegyen a társadalom életében. Ehhez tartozik az is, hogy az Ön erősségeinek és lehetőségeinek megfelelően foglalkozásszerűen vagy önkéntesen tevékenykedhessen, és képzési ajánlatokat vehessen igénybe.

Amennyiben általánosan érdeklődik a politika és a napi események, a kultúra és a képzések iránt, hozzáférhetővé kell tenni az Ön számára a megfelelő információkat és ajánlatokat (ez esetenként költséggel járhat).

Kívánságok és elképzelések Az Ön személyes igényeinek lehetőleg minél teljesebb kielégítése érdekében kívánságait közölje, illetve közöltesse az ápoló és gondozó személyzettel, és szükség esetén közösen keressék meg azokat a lehetőségeket, amelyek segítségével az Ön napjai az elképzeléseinek megfelelően alakíthatók ki.

Lehetőségek a saját lakásban Ha Ön a saját lakásában él és ápolásra szorul, igénybe veheti például önkéntes, illetve karitatív szervezetek, intézmények segítségét a szórakozási és képzési ajánlatok igénybe vételéhez vagy a lakás más célból történő elhagyásához. Ezen kívül tanácsot kérhet a szociális segélyszervezet költségekhez való hozzájárulási, illetve költségátvállalási lehetőségeiről a megfelelő ajánlat vonatkozásában. Törekedni kell arra, hogy a részvétel-orientált és kommunikatív ajánlatok a jövőben az eddigieknél jobban, könnyebben hozzáférhetőek legyenek a saját lakásukban élő ápolásra szoruló emberek számára is.

Ajánlatok bentlakásos ápolási intézményben Ha Ön bentlakásos intézményben él, elvárhatja, hogy megkapja az ajánlatokat azokról a tevékenységekről, amelyek az Ön érdeklődésének és képességeinek megfelelnek és Önnek örömet okoznak. Idetartozik például a háztartási vagy kézműves munkákban való részvétel, a közösségi tevékenységekben, az ünnepségeken és rendezvényeken való részvétel. Ugyanakkor azonban tiszteletben kell tartani azt a kívánságát is, ha az ajánlatokat nem szeretné igénybe venni.
Együttműködési és közös kialakítási munkákban való részvételi lehetőség bentlakásos intézményekben Ha Ön bentlakásos intézményben él, joga van arra, hogy saját maga vagy a megfelelő testületen (pl. az intézmény tanácsadói testületén, közvetítőjén) keresztül befolyásolhassa azokat a fontos döntéseket, amelyek az intézményen belüli élettel kapcsolatosak. Ehhez tartozik például a beleszólási jog az otthon mintaszerződéseinek és házirendjének kialakításába, az ápolási pénztárakkal és a szociális segélyszervezetekkel kapcsolatos szolgáltatási, minőségi és térítési megállapodásokba, az otthoni díjazás módosításába, az otthon mindennapjainak kialakításába, pl. az étlap összeállításába, valamint a szabadidő és a gondozási ajánlatok kialakításába. A lakóképviseleten keresztül továbbá részt vehet a működéssel kapcsolatos döntések, pl. az üzembe helyezések, az építészeti módosítások vagy üzemeltetési összevonások előkészítésében. Befolyással lehet – lehetőség szerint – lakótársa kiválasztását illetően.
Részvétel az általános politikai választásokban Ezen kívül biztosítani kell az Ön számára azt a lehetőséget, hogy állampolgárként élhessen határozathozatali jogával. Ez alatt elsősorban azt a jogot értjük, hogy részt vehessen az általános politikai választásokon. Fizikai korlátozottság esetén Önnek lehetősége van a választásokon egy Ön által megnevezett személy segítségével részt venni és/vagy levél útján véleményt nyilvánítani. Az adott segítő személy köteles biztosítani az Ön döntési szabadságát, és az Ön választását titokban kell tartania.

7. cikkely: Vallás, kultúra és világnézet

Minden segítségre és ápolásra szoruló személy jogosult a kultúrája és világnézete szerinti életre és vallása gyakorlására.

A kulturális és vallási értékek figyelembe vétele Kulturális és vallási szokásait és igényeit – amennyire csak lehet – figyelembe kell venni. Így az Ön ápolásában, gondozásában és kezelésében érintett személyeket tájékoztatnia vagy tájékoztattatnia kell arról, ha bizonyos viselkedésformák, értékek, rítusok és vallási tevékenységek fontosak az Ön számára.

Vallási tevékenységek gyakorlása Ha gyakorolni szeretné a rítusokat vagy vallási tevékenységeket (pl. imádkozás, böjtölés, mosakodás), az ehhez szükséges segítséget meg kell kapnia. Egy szolgáltató vagy bentlakásos intézmény kiválasztásakor vegye figyelembe, hogy a vallási vagy világnézeti alapon kialakított szolgáltatók, illetve intézmények eszményképeikben bizonyos értékek és elképzelések szerint orientálódnak.

Segítség alapvető létkérdésekben Ön elvárhatja, hogy alapvető létkérdéseit és az élettel kapcsolatos félelmeit komolyan vegyék. Az Ön kívánságainak megfelelően papot vagy lelki gondozói gyakorlattal rendelkező személyt hívnak Önhöz.

A különböző világnézetek tiszteletben tartása Még ha Ön olyan világnézetet is képvisel, amellyel az Önt segítő személyek nem értenek egyet, elvárhatja, hogy ők is tisztelettel közeledjenek Önhöz.

8. cikkely: Együttérző kíséret, elmúlás és halál

Minden segítségre és ápolásra szoruló személynek joga van a méltóságteljes halálhoz.

Egyéni kíséret az elmúlásba Mindent el kell követni annak érdekében, hogy az elmúlás a lehető legméltóságteljesebb és legelviselhetőbb legyen az Ön számára. Az Önt élete utolsó szakaszában kezelő és kísérő személyeknek figyelniük kell az Ön kívánságaira, és amennyire csak lehet, figyelembe kell venniük azokat. Ehhez tartozik, hogy a fájdalom és egyéb kellemetlen tünetek ellen hatásos intézkedésekre és szerek alkalmazására kerüljön sor. Ha kívánja, pszichológiai vagy lelki gondozói kísérőket hívnak Önhöz. Függetlenül attól, hogy Ön otthon, kórházban, hospice intézményben, ápolási vagy nyugdíjas otthonban fog meghalni, az intézmények részéről minden lehetőséget el kell követni azért, hogy az elmúlás olyan környezetben történjen, amely a legjobban megfelel az Ön méltóságteljes halálról alkotott elképzeléseinek. (Egyéni elmúlásba kísérést nyújtanak például ambuláns vagy bentlakásos hospice szolgáltatók – tudnivalók a függelékben.)

Együttműködés a hozzátartozókkal Az orvosoknak és az ápolóknak – az Ön kívánsága szerint – be kell vonniuk és hozzáértő módon segíteniük kell az Ön hozzátartozóit vagy más bizalmasait az elmúlásba kísérésbe. Ugyanígy meg kell felelni az Ön azon kívánságának, ha bizonyos személyeket nem szeretne bevonni.

Önrendelkezés az élet végén Ameddig Ön képes a hozzájárulását adni, saját maga határozhatja meg, hogy elkezdődjön-e vagy folytatódjon-e, és milyen mértékben történjen egy kezelés a lehetséges közeli halál tekintetében is, hogy végrehajtsanak vagy elhagyjanak-e az életet meghosszabbító intézkedéseket. Az orvosok és más személyek minden esetre nem hozhatnak olyan intézkedéseket, amelyek az Ön halálát célzottan okoznák, még ha ezt Ön kifejezetten kéri is.

Előzetes rendelkezések Egy páciens előzetesen rendelkezésben vagy meghatalmazásban meghatározhatja, hogy ki rendelkezzen helyette tudatának elvesztése esetén, és hogyan történjen az Ön elmúlása, illetve ki kísérje Önt eközben. Ugyanígy meghatározhatja elképzeléseit bizonyos kezelési intézkedésekről is abban az esetben, amikor Ön már nem rendelkezik a szükséges döntési képességgel. Az Ön döntései kötelezik a kezelőket, a meghatalmazottakat és a gondozókat, ha azok a konkrét döntési helyzetre vonatkoznak, és nem áll fenn konkrét ok arra, hogy az Ön korábban rögzített akarata már nem felel meg az Ön aktuális akaratának. Ezért meg kell vizsgálni, hogy az előzetesen kinyilvánított akarat megfelel-e az aktuális helyzetnek, és hogy kiindulási alap lehet-e az írásbeli rendelkezés hatályossága. Amennyiben az Ön döntésképtelensége esetén nem áll fenn ilyen később is hatást gyakorló korábbi akaratnyilvánítás, vagy az nem egyértelmű, az Ön feltehető akarata szerint kerül sor az orvosi kezelés engedélyezésének megítélésére, amennyiben az halaszthatatlan, amely akaratát a korábban kinyilvánított kívánságaiból és a hozzátartozók, Önhöz közel álló személyek, illetve az Önt gondozó személyek megkérdezése alapján kell kideríteni. A beteg rendelkezéseiről és meghatalmazásairól információk találhatók pl. az Igazságügyi Minisztériumban, az egészségügyi hivatalokban, a fogyasztóvédelmi szervezeteknél, az orvosi kamaráknál, az egyházaknál, a betegek szervezeteinél vagy a jószolgálati egyesületeknél. (A kapcsolatfelvételről lásd a függeléket.)

Búcsúztatás, temetés Elhunytként is joga van ahhoz, hogy érzékenységgel és tisztelettel bánjanak Önnel. Életében kinyilvánított kívánságait halála után is figyelembe kell venni. Az Ön hozzátartozóinak, az Önhöz közel álló személyeknek és adott esetben lakótársainak elegendő időt kell biztosítani arra, hogy elbúcsúzhassanak. Ön előre meghatározhatja, hogy hogyan bánjanak Önnel elhunytként, illetve hogyan rendelkezzenek a holttestéről. Ez vonatkozik például a ravatalozásra és a temetés módjára.
Rendelkezés a testről Előre rendelkezhet a szervkivételről és testének tudományos célokra történő felhasználhatóságának kérdéséről is. Egy szerv kivétele csak akkor engedélyezett, ha Ön erről kifejezetten nyilatkozott, például egy szervadományozási igazolványban. Ha nincs ilyen nyilatkozat, a szerveket a hozzátartozók hozzájárulása nélkül nem lehet eltávolítani.